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住院精神病患者污名化下的身份抗争

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住院精神病患者污名化下的身份抗争[复制链接]

强药师 发表于 2019-4-7 22:48:42 [显示全部楼层] 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 回复:  0 浏览:  178
通过对广州市某精神病院住院病人与医院康复科工作人员的参与观察,对包括精神障碍患者家属、精神障碍康复者,以及精神科医生和社区精神卫生管理人员开展的小组座谈会与深度访谈,分析了精神障碍患者在就诊与住院过程中关于精神病人身份的矛盾心态,揭示了精神障碍患者在机构内的身份认同过程,以及因为标签化和污名化所带来的精神障碍患者对身份的挣扎。精神障碍患者身份的认同过程影响着病人的治疗与康复,研究展现出来的精神障碍患者现实处境进一步揭示了精神病学的社会人文内涵的重要性。

一、精神疾病的社会文化解读

目前中国精神卫生专业服务资源依旧稀缺,精神卫生专业机构、精神科床位与精神卫生专业人员数量相对重症精神病人数量来说供需缺口仍然很大,存在着住院难,出院也难等问题。加之社会大众对精神障碍的认知度低,社会偏见和歧视广泛存在,常常讳疾忌医,为公共卫生管理与社会和谐埋下了隐患。不仅在中国,全世界范围内都存在着严重的对于精神病人的污名化问题,植根于社会历史文化背景下的对精神疾病的负面社会认知极易固化精神障碍患者的污名化身份,阻碍个体的康复与社会的和谐稳定。

凯博文指出病痛与社会文化含义有关,精神病人的苦痛往往更加隐晦、具有强烈的文化塑造性,影响着人们对这类病痛的感知。病痛的体验往往是去精神病学的,也就是说对疾病的社会支持往往缺乏精神治疗模式的参与。由于文化上的抑制,个人在成长过程中比较容易应对躯体性问题,处理精神问题的经历则相对匮乏。[4](P140~153)正如对病痛的体验反映了社会文化内涵,对精神疾病的排斥则反映了社会历史进程中大众对精神疾病的社会文化认知。福柯描述了欧洲历史上精神病人的境遇,从宗教隔离到道德隔离,社会大众对精神病人的身份认知从邪恶疯癫到堕落有罪,精神病人的存在被认为是一种社会缺陷。[5](P228~261)精神疾病在社会历史文化背景下的复杂性,使得精神疾病的治疗与理解精神病人的处境不仅仅只是医学的问题,也是人类学与社会学的问题。[6](P44;P62)

戈夫曼曾指出被污名化的人们会“抱团取暖”,通过互助等形式来争取自身权益。[7](P31~45)但是,精神病人很难做到这种对自己人的支持。精神病人由于受到病情的限制与院舍机构的管控,比起其他受污名群体更容易将污名内化,导致自我污名。进一步,社会学家 Link等人将污名定义为贴标签的过程:人们通常把贴上负面标签的人用“他们”与“我们”区隔开来,最终导致被标签的人们的地位丧失(Statusloss)。[8]戈夫曼在其著作《收容院》指出,精神病患者在精神病院这一全控机构中过着制度化的生活,自然造就了专业权威与住院病人的分离:专业人士往往认同自己的权威性,对病人缺乏信任;而病人处于弱势,感到自责与羞愧,认为权威傲慢、专横和吝啬。[9]
(P6~7)

20世纪50年代兴起的“反精神病学”与“去机构化”运动,呼吁把精神病人从院舍环境中解放出来,着力发展社区精神卫生照护体系。[10]学者们不断反思精神疾病治疗过程中医患双方的权利地位关系,强调医生要走出医院与研究所,进入精神病人的生活来了解病人本身。[6](P63~69)同时,来自精神疾病患者的声音也起了作用,通过对自己精神病患病经历的剖析促进了心理卫生运动的开展,削弱了针对精神病人的歧视。[11]可见,医学模式下对精神疾病的解读不能祛除社会大众对“疯癫”的负面态度。[12](P100~106)关注对精神疾病的认识与反应,剖析社会文化因素对社会态度的影响,是医学人类学的重要研究领域。[13]

本研究期望在以往研究的基础上,通过笔者2016年5~9月间对广州与顺德三家精神病院的走访、在广州市某三甲精神病院康复科的实习督导经历(2015年7~10月),以及与广州市精神病人康复者(1名)、社区精神卫生工作人员(2名)、省残联精神残疾人士与亲友会家属会员(6名)、某精神病院精神科医生(1名)的小组座谈会与访谈(2015年12月,座谈会开展地点为广州市某区残联),在医学人文视角下更加细致地分析植根于社会历史文化框架下的精神疾病患者的身份解释及其带来的对精神疾病治疗与康复的影响,由此显精神病学领域人文视角的重要性,以及祛除精神疾病污名的紧迫性。

二、病人身份的认同困难

一般情况下,人们生了病会主动求医,也愿意向身边的亲朋好友诉说,一是可以排解焦虑担忧的心情,二是期待能够获得更多的关于疾病的就诊与治疗的咨询和帮助。而对于精神疾病患者,发病后的求诊就医之路则隐秘与被动。凯博文的研究曾指出人们在生活中排斥做出精神病学的诊断,这里面一定包含着对精神病的污名化内涵。[4](P162)

对精神障碍的污名化认知显著地影响着就诊与入院的过程。家属(包括监护人)都非常排斥去精神病医院就诊,不情愿暴露患者的身份,更愿意选择疾病躯体化的解释,更倾向于去综合性三甲医院的内科或神经内科,退而求其次是综合性医院的心理科,实在没办法了才选择精神病医院。

“那个女孩是大学生还没毕业,谈恋爱造成这样子的,还一直隐瞒不说,她妈妈在医院里的,跟我还是很好的朋友,她一直不说……结果她就说,有一个别人的小孩怎么怎么样的……她不敢说自己的女儿……到救护车过来接她的时候她从家里下来,她说‘哎呀不好意思,一直隐瞒你们就是我的女儿’……她原来没这么严重的,住错了院,诊断错了,后面住到了某村这里治疗就很好了。”(某区残联精神卫生工作人员)

除了对精神病医院的排斥之外,大众也缺乏关于精神疾病的基本知识,对精神障碍相关的症状非常陌生,对自己的心理状态与精神状况没有正确的觉知,即使出现症状的时候也不知道是什么原因,且当症状出现时,当事人与家属往往都是先从身体方面找依据,对精神疾病本身具有一种无意识的排斥。

康复者:“我们在不同的阶段有不同的需求,比如说呢,我在刚发病的时候,家里、工厂对我发现不及时,在家里睡了半年都没带我去看病,我刚大专毕业就在工厂里面干,后来自己从工厂里面辞退,辞退回家后我就什么也不干,就睡觉。从这方面我就觉得社会对精神康复的知识普及不够,我觉得这一方面需要加点力度。”

此外,《精神卫生法》颁布之前,如果家中有人发病,“打个电话过去医院就派人把病人绑来医院”。随着《精神卫生法》的颁布,中国精神卫生工作有了更进一步的提升,除支持个人自行到医疗机构进行精神障碍诊断外,更强调精神障碍的住院治疗实行自愿原则。不论是医护人员,还是患者与家属,甚至社区精神卫生工作者,以及社会大众对自愿入院原则都处在一个调适的过程中。以往受精神病人“疯癫”身份的传统刻板认知影响而忽略病人权益的送院方法受到了挑战,在一定程度上也影响到了新旧法规过渡阶段重性精神病人的入院就诊。

“现在很多人不知道怎么去求助于医院,我们之前,十几年前我刚工作的时候。比如说你家里一个小孩精神病复发,不停地砸东西、摔东西、打人。打电话来医院求助,医院就派人过去绑来医院。现在《精神卫生法》出台后,那是违反人权的,不能做。”(广州某精神病医院康复科医生)

“现在我们有一个问题,就是送病人不好送,特别是城镇那些,以前打一个电话他们救护车就来接了,后来《精神卫生法》出来后很麻烦,我们区要送过去,他们不来接。”(某区残联精神卫生工作人员)

三、院舍下的身份认同过程

病人进入医院,疾病得到了医学上的诊治,但心灵却仍然经受着痛苦,即使在精神病院中,对于病人的身份认同来说,污名的影响无处不在。其中,公众污名是公众对受污名群体根据其污名做出的反应,包括刻板印象、偏见与歧视行为。自我污名是受污名个体将污名化态度指向自己而产生的反应,也包括对自己的负面刻板印象、自我贬低及自我逃避与放弃。往往受污名者会赞同公众对其群体的消极刻板印象,形成自我偏见;最终导致消极情绪反应与自我歧视行为,表现为自我贬低、拒绝向他人求助、放弃寻找工作机会等。[14]

在某精神病院,我们尝试与精神病人讨论他们对自己病情的看法。精神病院的病人给了我们三种回答:第一种是完全否定自己有精神病;第二种是承认自己有问题,但否认精神病;第三种是完全认可自己是精神病人。

给出第一种回答的往往是入院时间不长的病人,他们期望通过否认来进行抗争,不愿意被贴上精神病的标签。笔者在康复科实习期间也曾有一个星期的时间去到住院病房,得以接触到一些入院不久,治疗时间不长的病人。我们不去深究这些病人在药物作用下对自己病情的自知力是否恢复良好,仅从他们的言谈中,已经能够反映出公众污名的影响。这些病人受到的院舍化影响还不深,自我污名的程度相对较低,他们的反应与公众污名一致,完全体现了主流社会对这一群体的刻板印象与偏见。

“我没病,他们强迫我过来的。交什么朋友啊?他们都是精神病,疯子!我又没 病,谁跟他们做朋友。”(阿丹,女,双向情感障碍,入院5天)

第二种回答多来自一些住院已经有相对较长的时间,病情也比较稳定的康复科休养员。戈夫曼曾指出,受污名者有一种依据污名“显眼”程度将“自己人”分层的倾向,对污名比他明显的那些人,常采取常人对待他的态度,也会用“我们”与“他们”来进行区隔。[7](P64~68)他们往往“承认自己有问题或有病,但不承认自己有精神病”。他们想要对抗这种污名,却被迫通过给自己找寻一个合理的解释来减少伤害。显然,用另一种疾病或问题来代替精神疾病,是一种妥协,这种替代疾病所承受的污名要比精神疾病程度低一些。然而污名依然给他们带来了极其负面的影响。

“进来之后就更少话说了。因为在这种医院,你想找个人沟通,想找个人说话都找不到。就是啊,你也看到了,没几个像我这么正常的吧。……其实说白了吧,我不是精神病,而是心理问题,医生都说我就是心理的情绪波动较大,其他也没什么。”(阿强,20岁,男性,第二次入院,住院两年,双向情感障碍)

阿强不认为自己的问题是精神病引起的,他强调是心理问题,而且他避免说“心理疾病”这个词,从公众污名的角度,“心理疾病”与“精神病”在某些时候会画上等号,显而易见,他觉得“心理问题”比“心理疾病”,更是比“精神疾病”要好一些。

另一位康复科的休养员阿海(35岁,男性,精神分裂症,入院两年)则一直强调自己是脑科问题,而不是精神疾病。

阿海:“我这个是脑科问题。”
笔者:“脑科问题不就是精神疾病吗?”
阿海:“不是。脑科问题包括很多种的,精神疾病只是其中一种。”

不管是阿强还是阿海,不管是“心理问题”,还是“脑科问题”,他们都是扩大了疾病的范畴、模糊了疾病的名称,以此来混淆自己真实的患病情况,这都是他们采取的一种否认真实情况的策略,目的就是不想跟精神疾病粘上关系。其实对于采取这种策略的患者,如果让他们具体讲讲自己是什么类型的问题,他们大多数说不清楚。在他们的概念里,不管是什么类型的问题,只要能够不是精神疾病就可以了。

另外,一些长期住院病人,是康复科的常客,大多已经将污名内化,成为自我概念的一部分。这部分病人承认自己患有精神疾病,接受这一现实,并完全进入“精神病患者”的角色,认可了大众心目中精神病人的污名化形象,并主动给自己贴上标签。甚至会如同长期在郊区住院部康复科活动的阿红(阿红,女,46岁,未婚双向情感障碍,住院13年)一样,把污名看做是正常,颠倒了因果,歪曲了是非,反而觉得被歧视是天经地义,而歧视下的痛苦是被“宠坏的”,而她眼中的“被宠”只不过是医护人员对精神病人应有的尊重。

“刚开始,我觉得挺奇怪的就是,唉,怎么这里的姑娘不叫我们傻婆嘞?很特别的,我就感觉,我住进来这么多年,从来没有人叫过我们疯子,医生更不会叫我们疯子,我有时候觉得这样挺坏的,一出去就不适应了,这里不叫我们疯子,那,医生不叫,姑娘们不叫,饭堂阿姨不叫,把我们给宠坏了,然后我们出去就受歧视,就受不了了。”(阿红)

当精神病患者的自我污名形成之后,在院舍化的环境下更容易产生依赖与规训的后果。他们自认为没有独立生活和工作的能力,也似乎失去了独立自主的想法,顺从他人的安排,依赖他人的照顾。

小周:“我妈妈不想管我,找个人照顾我也是可以的。”
笔者:“为什么一定要有人照顾你呢?”
小周:“我是病人嘛,当然要有人照顾啊。”
(小周,26岁,女,未婚,未分化型精神分裂症,第二次入院,入院一个月)

前面提到的阿强,虽然有出院的想法,但很快被其母亲压制下来。他很听母亲的劝告,他曾向笔者描述:“我跟我妈说想出院,想出去工作,我妈她就说,让我不要想那么多嘛,说我跟别人不一样,她就说,只要我有饭就吃,有觉睡觉,好好听医生的话就可以了,叫我不要想那些有的没的。”

正如福柯所说,精神病人在院舍里变成了幼稚的孩子,需要在权威的限制与监护下受到教育、鼓励与安置。[5](P237)最终,自我污名会使病人产生极低的自我评价,缺乏自我低效能,采取放弃、逃避、妥协与接受等方式来避免伤害,自愿与社会隔离。住院病人更是在机构化与污名化的双重重压下失去生活的动力,最终真正变成了人们口中的“疯人”“傻子”与“呆子”。虽然相隔了半个世纪,但是医院中一些病人的例子,依然能够印证戈夫曼曾经的论断,住院病人在与外界隔离的医院中消磨掉了生命,即使出院了也没有办法回到从前的生活状态了。[9](P355)

四、身份与治疗:院舍中的挣扎

在前文论述中,住院精神病人可以根据是否承认自己患有精神疾病分为两大类,其中否认自己患有精神疾病的患者往往存在不配合治疗、拒绝服药的现象。相对于其他疾病,精神病患者更容易否认自己的患病身份。患者恐惧污名而不承认自己患有精神疾病,他们试图用这种方式来摆脱施加在精神病人身上的污名。拒绝服药是住院精神病人最普遍、最常见,也最简单易行的抗争方式。然而,这种与污名抗争的方式往往是无效的、自伤式的,其结果是既加重了污名,又阻碍了治疗与康复。

叶锦城在对精神病人的分析中指出,精神疾病患者由于自身比较敏感脆弱,在受到外在环境的欺凌与压迫时,容易把“真正的自我”隐藏起来,同时也将他们真正的需要与感受隐藏起来,而以“假象自我”和“分离自我”去和外在世界接触与交往。[15](P8~43)笔者在 H 医院康复科,就听到了这样的描述:“现在啊,好多病人不吃药,他们觉得自己没病,发病的时候也不吃药,就说是‘医生说没病,不用吃药’,是幻听来着,他们说这幻听是真的,他们真的没病。”虚幻的声音告诉患者不用吃药,不管是幻听与否,这个声音都是患者内心想法的反映,否认自己患病,就是来否定与逃避精神病人的污名。同时,他们深知自己的身份在医院这种科层制机构中的底层地位,他们的话语是无效的,就会聪明地运用权威(医生)来加强对其否认患病的支持,从而拒绝服药。

另外一个住院病人小燕(被诊断为双向情感障碍,入院15天)曾告诉笔者她的入院过程。她是先被家人送去看门诊,门诊回家后由于不吃药而病情加重,又被送入院,“没很久就又把我送来了,他们就看我吃药没,唉,没吃,我肯定不吃了,我不想吃你知道吧,因为我不想变成我表姐那样,变成个精神病,经常在这里治病”。

众所周知,精神疾病是一种复发率极高的疾病,除了病种本身的特点,另外一个重要因素就是患者常常抵制服药,正如同小燕说的,她不想吃药,她认为吃了药也就代表着患有了精神疾病,她把吃药与否当成了判断是否是精神病人的标准。以小燕为代表的很多精神病人拒绝服药,其实是拒绝与精神疾病产生关系,怕戴上精神病人的污名化标签。这样,患者越是不想承受污名,就越是强烈的反抗吃药、治疗,而不配合治疗则会导致病情不稳定、难以治愈,复发率高。

而第二种承认自己患病的住院病人中,又有不少存在着严重的污名内化现象,产生了极强的自我污名。这些病人的表现多是“认命”与“规训”,失去了康复的动机,也没有出院的意愿。

“就打算在医院养老了,没什么想法了,也没办法了,没什么事情可以做了,没办法了,没办法,不这样也没什么办法了。”(老罗,男,52岁,未婚,精神分裂症,入院16年)

“我找到一个护长催了好多次都不愿意去学习缝纫的女患者,问她为什么不去,她冷冷的告诉我说:‘学来做什么?我不用出去,又没用。’而且我发现她在看书但是不看内容,只看画,翻的特别快,我就问她为什么这样,她说:‘脑子不好,费脑子。’”(摘自学生实习日志,2015年7月7日)

以上两位病人都是医生认可的完全可以出院的患者,他们的病情已经很稳定,但是出于各种原因不能出院,也最终变得不愿意出院或者是没有出院的意愿。他们觉得没有改变现状能力,也没有要改变的想法,对这种现状表现出的是一种认命的态度。也正是因为处于这样的状态中,日复一日的院舍生活没有任何希望、目标与动力,做任何事情好像都变得失去了意义,活着也仅仅是麻木地活着,污名影响下的院舍化生活弊端显露无遗。

上述提到了达到康复标准却出不了院的现象,笔者走访的三家医院都有发生。目前国内精神科的床位数远远低于实际需要,床位周转率低,压床现象严重,孤岛式的住院服务已经不能满足患者多样化的康复需求。[16]拿佛山市某区来说,全区只有一所精神病院,提供住院床位490张左右,但是全区有登记在册的精神病人1万多人,床位远远不能满足需要。这种情况不仅消耗着宝贵的医疗资源,也一定程度上造成了重症精神病人的治疗困难。

“目前一些社会问题加上历史遗留问题,很多人现在入不了院。其实现在很多急性病患者进不来。为什么?因为一些精神病患者进来了就不想走了,他循环不了,这个问题呢,很大原因是我们后续康复处理跟不上。……病人出不去,因为他出去后没出路啊……年轻的,新发的病人进不来……现在非常明显的流动性不够。”(广州某精神病医院康复科医生)

“我去的时候他们说,哎呀,老师,我很好了,就叫我出外去吧,我在这里关着我都受不了了,我什么时候可以出外去?……有些家属就觉得你们把他们这些人养起来了,你拿来还我我也不要了,待在医院省得他来烦我,在家又要监督他又要吃药啊又会影响到其他人。”(某区残联精神卫生工作人员)

五、结果与讨论

中国目前的治疗性精神健康服务相对缺乏,[17]而对精神疾病的社会偏见与排斥又使得精神疾病的就诊、治疗与康复更加困难,[18]也使精神病人承受着病痛与心理压力的双重折磨。病人入院后精神疾病症状的消除也并不意味着其心理认知上对精神疾病污名的祛除。本研究中 H 精神病院康复科住院病人其身份的认同容易受到精神疾病污名的影响,这一过程可以简要概括如下(图1),大致可分为三个阶段,从否认与挣扎,到妥协与让步,再到对污名内化。不同个体会因自身经历与环境的不同而有着不同的表现,有些人可能会长期滞留在第一或第二阶段,而有些则会较快进入污名内化阶段。

精神病人的外显症状可以用药物加以控制,可是内心因污名导致的痛苦、挣扎与绝望却不是医学治疗能够解决的。医院工作人员与病人家属都是住院病人的重要他人,他们同样会受到公众污名的影响,并由此自觉或不自觉地影响着住院精神病人。住院病人在院舍化的封闭环境中依然会感受到精神病人的负面标签,也可能感受到医院工作人员,甚至是家人的歧视。在这三方面的夹击下,又可能导致精神病人的自我污名。在院舍环境下,精神病人更易将污名内化,这也为住院病人的最终康复设置了巨大的障碍。

通过在人文视角下对精神疾病的社会文化解读,本研究揭示了精神障碍患者在机构内的身份认同过程,以及因为标签化和污名化所带来的精神病人身份的挣扎。精神病人身份的认同过程影响着病人的治疗与康复,研究展现出来的精神病人现实处境进一步揭示了精神病学的社会人文内涵的重要性。精神病人在自己身份认同过程中的挣扎反映了社会历史文化下积聚起来的对精神疾病的负面认知:污名与偏见。这种负面的社会认知不仅影响到了病人自身,也影响着医务工作者与病人家属。社会学与人类学视角下对精神病学的关注一定是将分析聚焦于精神疾病的社会内涵中,去了解对精神病人“异己”身份认同中的社会文化过程是如何展开的,以及为什么这样展开。[12](130~131)对这些问题的澄清能让社会学者从研究的角度明晰社会排斥的产生,并对实际工作中的问题进行反思,进而促进面向大众精神健康的社会管理机制的进一步完善。
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